Fondée en 2000, ELA Suisse est une association nationale dirigée par des parents d’enfants malades. Elle regroupe des familles motivées et informées qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies (maladies génétiques rares qui détruisent la myéline du système nerveux central).
Historique
L’antenne suisse d’ELA a été créée le 22 mars 2000 par la famille Tâche à l’occasion du 5e anniversaire de leur fils Yan (atteint par une leucodystrophie).
La même année, Zinédine Zidane devient officiellement parrain d’ELA et rencontre Yan avec qui il partage l’affiche de la campagne « Tous en baskets pour battre la maladie ».
Profitant de cette médiatisation, du soutien de la Fondation Hans Wilsdorf ainsi que de l’aide de bénévoles, les premiers fonds en faveur de l’association sont récoltés.
D’abord basés au Grand-Lancy, les bureaux d’ELA Suisse se sont ensuite déplacés à Soral puis à Plan-les-Ouates (canton de Genève).
Depuis 2008, le siège social d’ELA Suisse est situé à Tavannes (canton de Berne).
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ELA Suisse est un trait d’union entre toutes les leucodystrophies et un réseau de solidarité pour les familles. Elle s’inscrit également dans un réseau international d’information et de recherche grâce à ses relations constructives et régulières avec ses homologues dans le monde entier.
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Pour mieux comprendre l’association ELA retrouvez ici notre petite vidéo de présentation.
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