France - Colloque ELA Familles / Chercheurs

Tous les ans, l’association ELA organise à Paris un colloque destiné aux malades et à leurs familles. Les plus grands spécialistes des leucodystrophies venus du monde entier y exposent les dernières avancées scientifiques et médicales. Les présentations simples et pédagogiques des chercheurs permettent d'instaurer un vrai dialogue avec les familles et de répondre à leurs questions.

Suisse - Colloque ELA Familles / Médecins 2012

Le premier colloque ELA Suisse familles / médecins s’est tenu le samedi 15 septembre au Forum à Fribourg où cinq conférences et une table ronde ont été programmées. Plusieurs thèmes ont été sélectionnés par les familles et un service de traduction simultanée a permis à cet auditoire bilingue de suivre les présentations en temps réel (français-allemand).

Les thématiques abordées: « Les leucodystrophies et les maladies de la myéline » Dre Caroline Sevin (Hôpital Bicêtre, France), « Du cœur au corps : enjeux et limites dans la vie affective, intime et sexuelle » Catherine Aghte Diserens (présidente SEHP Suisse), « L’association ELA et la Fondation européenne de recherche ELA » Philippe Faveaux (président du directoire Fondation ELA), « Les leucodystrophies en Suisse » Dre Maja Steinlin (Hôpital de l’Ile, Berne CH), « Frères et sœurs : la vie avec un malade », Régine Scelles (psychologue et professeur, France).