Der Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien (ELA) wurde im Jahr 1992 von Guy Alba in Frankreich gegründet. Er arbeitet seit seiner Gründung eng mit Partnerorganisationen in verschiedenen europäischen Ländern sowie den USA zusammen.

Heute hat ELA nationale Niederlassungen in Frankreich, Deutschland, Belgien, Spanien, Italien, Japan, Luxemburg, im indischen Ozean und in der Schweiz.

Im 2015 wurde ELA International in Luxemburg gegründet mit der Zielrichtung, die einzelnen Aktionen den gesamten ELA-Strukturen zu verbinden und weite zu gründen, um so rasch wie möglich sein Endziel zu erreichen: die Leukodystrophien besiegen und gleichzeitig die Familien so gut wie möglich in ihrem Alltag begleiten.

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