Der im Jahr 1992 gegründete und seit 1996 als gemeinnützig anerkannter Verein ELA (Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien) wird von motivierten und kundigen Eltern und Patienten geführt die ihre Kräfte im Kampf gegen Leukodystrophien zusammenschliessen.

Heute hat ELA nationale Niederlassungen in Frankreich, Deutschland, Belgien, Spanien, Italien, Japan, Luxemburg, im indischen Ozean und in der Schweiz.

Im 2015 wurde ELA International in Luxemburg gegründet mit der Zielrichtung, die einzelnen Aktionen den gesamten ELA-Strukturen zu verbinden und weite zu gründen, um so rasch wie möglich sein Endziel zu erreichen: die Leukodystrophien besiegen und gleichzeitig die Familien so gut wie möglich in ihrem Alltag begleiten.