Der Verein ELA stellt sich aus motivierten und informierten Patienten und ihren Angehörigen zusammen die Ihre Verantwortungen im Rahmen des Vereins ELA teilen und ihre Kräfte gegen die Leukodystrophien vereinigen, in dem folgende klare Ziele verfolgt werden:
- Die von der Krankheit betroffenen Familien begleiten und ihnen Hilfe bieten
- Die medizinische Forschung der Leukodystrophien fördern
- Die Öffentlichkeit und die medizinische Gemeinschaft sensibilisieren
Die von der Krankheit betroffen Familien begleiten und ihnen Hilfe bieten
Hilfe und Unterstützung den von einer Leukodystrophie betroff enen Familien ist das oberste Ziel von ELA. An einer Leukodystrophie erkrankt zu sein, bedeutet, dass diese seltene genetische, behindernde und besonders zerstörerische Krankheit das eigene Leben, sowie das der Angehörigen völlig erschüttert. In der Tat müssen sich die Familien mit Institutionen und Diensten in Kontakt setzen, die ihnen bislang wahrscheinlich völlig unbekannt waren. Der Verein hat nicht den Anspruch, alle Fragen, die die Familien stellen, zu beantworten, aber er versucht sich so gut es geht mit der Gesamtheit ihrer materiellen und seelischen Probleme zu befassen.
Die medizinische Forschung der Leukodystrophien fördern
ELA fördert die Forschung im Bereich der Leukodystrophien. Bis heute konnten insgesamt über 559 Forschungsprojekte im Betrag von über 47 Millionen Franken finanziert werden.
Ziel des Vereins ist, den französischen und internationalen Forschungslaboren dabei zu helfen, die Mechanismen der Krankheit besser zu verstehen, die dafür verantwortlichen Gene zu identifizieren und neue Therapiestrategien zur Bekämpfung der Leukodystrophien zu entwickeln.
Seit seiner Gründung, lädt ELA die internationale wissenschaftliche Gemeinschaft durch eine Ausschreibung ein, ihre Forschungsprojekte im Bereich der Leukodystrophien einzureichen: klinische Versuche; Vorbereitungen zu klinischen Versuchen; vorklinische Studien mit spezifischen Therapieversuchen; Entwicklung von relevanten tierischen oder zellularen Modellen den Leukodystrophien beim Mensch; Studien über die Prävention und Reparation den Läsionen der weissen Substanz beim Menschen oder bei Leukodystrophie spezifischen tierischen Modellen.
ELA hat drei internationale wissenschaftliche Kongresse die die weltgrössten Spezialisten in den Bereichen der Leukodystrophien und der Myelin-Instandsetzung zusammenführten, organisiert. Diese Veranstaltungen ermöglichten eine Bestandsaufnahme über die letzten Entdeckungen des Bereichs, sowie den Austausch und die Partnerschaft zwischen Labors zu fördern.
ELA bemüht sich die Familien bestmöglich zu informieren. Zu diesem Zweck wird jährlich ein Seminar der sich den Patienten und ihren Angehörigen widmet, organisiert. Zu diesem Anlass klären Leukodystrophie-Spezialisten die Familien auf einfache und verständliche Art und Weise über die wissenschaftlichen Fortschritte auf, und beantworten die gestellten Fragen. Diese Momente bieten einen einzigartigen Austausch zwischen den Forschern / Kliniker und den Patienten.
Die Öffentlichkeit und die medizinische Gemeinschaft sensibilisieren
Der Verein organisiert zahlreiche Veranstaltungen, um die breite Öffentlichkeit auf die Leukodystrophien aufmerksam zu machen. Dabei trägt ELA auch in bedeutendem Umfang zur Sammlung von Spendengeldern zur Bekämpfung dieser Krankheiten bei.
ELA wird hauptsächlich durch die finanzielle Unterstützung der Öffentlichkeit getragen. Dies zeigt, wie wichtig die Hilfe jedes Einzelnen ist.
Weitere Informationen:
- Die informative Veranstaltung «Lauf los für ELA und besiege die Krankheit» würdigt seit 1994 das Engagement junger Schülerinnen und Schüler.
- Die «Lauf los für ELA und besiege die Krankheit»-Initiative wurde auch auf die Berufswelt ausgeweitet. Alle interessierten Unternehmen können im Rahmen einer internen Mobilisierung für ELA ihre Schritte zählen.
- Jedes Jahr werden weitere Events für die Öffentlichkeit für ELA organisiert.
- Der Terminkalender
