Des objectifs clairs :
Financer la recherche internationale dans les domaines suivants :
- recherche sur les leucodystrophies d’origine génétique,
- recherche sur les maladies acquises de la myéline notamment parmi les enfants nés prématurément et chez les adultes atteints de sclérose en plaques,
- recherche sur la réparation de la myéline dans les maladies citées ci-dessus, et dans le cas de traumatismes plurifactoriels des centres nerveux (cerveau et moelle épinière),
- recherche sur la génétique multifactorielle des maladies acquises et héréditaires de la myéline.
Développer les services en direction :
- des malades et de leurs familles : informer les malades et leurs familles des recherches en cours et des progrès réalisés, impliquer les malades dans les essais thérapeutiques éventuels,
- des chercheurs : augmenter les financements privés vers les laboratoires publics, susciter des partenariats publics/privés, développer les collaborations entre équipes de recherche, susciter des vocations grâce à l’octroi de bourses d’études, réunir toutes les compétences autour d’une problématique de recherche, organiser la circulation de l’information et des connaissances,
- du grand public : vulgariser les données et les résultats scientifiques, de manière à permettre au plus grand nombre de mieux comprendre les enjeux de la recherche,
- de l’Etat : établir des partenariats.
Le conseil de surveillance
| Président et vice-président | |
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Olivier COUTRIX Vice-président de l’Association ELA |
Guy ALBA Président fondateur de l’Association ELA |
| Membres | ||
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Jacques BUNGERT Président de Courrèges |
Christine DOUBLE Secrétaire générale de l’Association ELA |
Florent PAGNY Artiste |
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Bernard PANZA Administrateur de l’Association ELA |
Olivier Pardo Avocat |
François-Henri Pinault Président du Groupe PPR |
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Pascal PRIN Membre fondateur de l’Association ELA |
Franck RIBOUD Président du Groupe Danone |
Zinédine ZIDANE Ancien international de football Parrain d’ELA |
Le comité de pilotage
| Le comité de pilotage | |
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Olivier COUTRIX Président du Conseil de Surveillance
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Guy ALBA Vice-Président du Conseil de Surveillance |
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Philippe FAVEAUX Président du Directoire
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Djamel CHELLY Équipe “Génétique et physiopathologie des maladies neurodéveloppementales et neuromusculaires » Institut Cochin, Paris, France |
François FEILLET Praticien hospitalier et Professeur de PédiatrieCoordonnateur du Centre de Référence des Maladies Héréditaires duMétabolisme à l’Hôpital d’Enfants du CHU Brabois |
Le conseil scientifique
| Président | |||
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Charles FFRENCH-CONSTANT Professeur de Neurologie Médicale Centre for Multiple Sclerosis Research Université d’Edimbourg, Royaume-Uni
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| Membres | |||
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Francesca ALOISI Directeur de l’Unité sur l’Inflammation et les maladies démyélinisantes Istituto Superiore di Sanita, Rome, Italie |
Patrick AUBOURG Neuropédiatre Directeur de l’Inserm U745 Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre, France |
Anne BARON-VAN EVERCOOREN Chef d’équipe, Centre de Recherche ICM CHU Pitié-Salpêtrière, Paris |
Enrico BERTINI Médecin Neurologue Chef de l’unité des Maladies Musculaires et Neurodégénérative Ospedale Bambino Gesu, Rome, Italie |
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Raul Estevez Professeur de Physiologie Faculté de Médecine Université de Barcelone, Barcelone, Espagne |
Robin FRANKLIN Professeur de Neuroscience Département de Médecine Vétérinaire, Brain Repair Centre, Université de Cambridge, Cambridge, Royaume-Uni |
Volkmar GIESELMANN Directeur de l’Institut für Biochemie und Molekularbiologie Vice-Doyen de Recherche Université Rheinische Friedrich Wilhems Bonn, Allemagne |
Wolfgang KÖHLER Neurologue Saxonian State Hospital Hubertusburg Wermsdorf, Allemagne |
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Alfried KOHLSCHÜTTER Pédiatre Hôpital pour enfants Universitätsklinikum Hamburg-EppendorfHambourg, Allemagne |
Jean Louis MANDEL Professeur de Génétique au Collège de France Institut de Génétique et Biologie Moléculaire et Cellulaire Strasbourg, France |
David ROWITCH Neuropédiatre Chef de la division de néonatalogie Université de Californie San Francisco, USA |
Frédéric SEDEL Neurologue CHU Pitié-Salpêtrière, Paris, France |
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Adrian THRASHER Médecin Wolfson Center for Gene Therapy and Childhood disease London, United Kingdom |
Jacqueline TROTTER Professeur de Biologie cellulaire Université Johannes Gutenberg Mayence, Allemagne |
Ronald WANDERS Directeur du Laboratory for Genetic Metabolic Diseases Academic Medical Centre Université d’Amsterdam, Pays-Bas |
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Le directoire et l'équipe
| Président du directoire |
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Philippe FAVEAUX
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| Membre du directoire |
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Christian GEX
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| Conseiller stratégie et recherche |
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Pr Jean-François DHAINAUT
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| Coordinatrice scientifique |
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Dr Marie-Josée DURAN
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| Assistante de direction |
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Angélique MORVILLE
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