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ELA Schweiz wurde im Jahr 2000 gegründet und ist ein nationaler Verein von Eltern kranker Kinder. Dieser vereint motivierte und informierte Familien, die ihre Kräfte im Kampf gegen Leukodystrophien (seltene genetische Krankheiten, die das Myelin des zentralen Nervensystems zerstören) gemeinsam einsetzen.


Unsere Geschichte

Die ELA-Niederlassung Schweiz wurde am 22. März 2000 von der Familie Tâche anlässlich des fünften Geburtstages ihres an Leukodystrophie leidenden Sohnes Yan gegründet.


Im selben Jahr wird Zinédine Zidane offiziell ELA-Pate und trifft Yan, mit dem er das Plakat der Kampagne "Lauf los für ELA um die Krankheit zu besiegen" teilt.

Durch diese Medienberichterstattung, die Unterstützung der Hans-Wilsdorf-Stiftung und die Mithilfe von Freiwilligen werden die ersten Mittel für den Verein gesammelt.

 

Das zunächst in Grand-Lancy ansässige Büro von ELA Schweiz zog dann nach Soral und Plan-les-Ouates (Kanton Genf) um.
Seit 2008 befindet sich der Hauptsitz von ELA Schweiz in Tavannes (Kanton Bern).


Klicken Sie hier, um die Aufgaben von ELA zu erblicken.

 

ELA Schweiz dient als Verbindungsglied zwischen allen von den Leukodystrophien betroffenen Personen und als ein solidarisches Netzwerk für deren Familien. Der Verein ist auch Teil eines internationalen Informations- und Forschungsnetzwerks und pflegt einen konstruktiven und regelmässigen Austausch mit Partnerorganisationen auf der ganzen Welt.

 

 

Um den Jahresbericht 2023 zu sehen, klicken Sie hier.

 

 

 

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